بیماری تالاسمی به دسته‌ای از بیماری‌های خونی خاص اطلاق می‌شود که به دلایل ژنتیکی از والدین ناقل ژن معیوب، به فرزندان به ارث می‌رسد. در این بیماری گلبول‌های قرمز خون شکل اصلی خود را از دست می‌دهند.

گلبول‌های قرمز خون دارای ماده‌ای به نام هموگلوبین هستند که آن‌ها را قادر می‌سازد تا وظیفه‌ی انتقال اکسیژن به اندام‌های بدن را انجام دهند. هموگلوبین ساختاری زنجیره‌ای دارد که متشکل از ۲ پروتئین به نام‌های آلفا و بتا است. در بعضی افراد، بدن توانایی کامل برای ساخت این پروتئین‌ها را ندارد. در نتیجه سلول‌های خونی یا گلبول‌های قرمز به درستی شکل نمی‌گیرند و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‌ رسانی نخواهد بود. چنین افرادی به بیماری تالاسمی مبتلا هستند. بیماری تالاسمی منجر به کم‌خونی در بیمار می‌شود.
بعضی مواقع نیز ممکن است به دلیل جهش ژنتیکی، ساختار هموگلوبین تغییر کرده و از حالت دایره‌ای شکل، به صورت داسی شکل شود. در این صورت بازهم گلبول‌های قرمز قادر به اکسیژن‌ رسانی نخواهند بود و در نتیجه بیماری تالاسمی بروز می‌کند.
بسته به اینکه کدام پروتئین در ایجاد بیماری دخیل است، افراد مبتلا به تالاسمی ممکن است دچار کم خونی خفیف یا شدید باشند. برخی از علائم شایع بیماری تالاسمی عبارتند از: خستگی، ضعف، رنگ‌ پریدگی و یا زردی پوست، ناهنجاری‌های استخوان صورت، رشد آهسته، تورم طحال و ادرار تیره.

مراقبت های درمانی بیماری تالاسمی
درمان بیماری تالاسمی به نوع و شدت آن بستگی دارد. اگرچه این بیماری به طور کامل قابل درمان نیست اما با انجام برخی تکنیک‌های پزشکی از جمله انتقال خون، آهن زدایی، پیوند مغز و استخوان یا سلول های بنیادی، ژن درمانی، می‌توان کیفیت زندگی بیماران تالاسمی را بهبود بخشید و از به خطر افتادن جان آن‌ها در اثر بیماری تالاسمی جلوگیری نمود.
۸ ماه می مصادف با ۱۸ اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است. هدف از نامگذاری این روز به نام این بیماری، توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی است. فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی درکشور اهداف عمده ای است که همه افراد و سازمان های درگیر در این بیماری به آنها می اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می کنند.

سعیده شاکر، سرپرستار بخش تالاسمی بیمارستان امام خمینی(ره) استهبان