اول تا هفتم مردادماه به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری گردیده است. هدف اصلی از این نام گذاری، طرح شرایط بیماران و نیازهای آنها به دنبال افزایش آگاهی و مشارکت هرچه بیشتر مردم است.

هموفیلی که از آن به عنوان اختلال انعقادی در فاکتورهای خونی یاد می‌شود با علائمی همچون کبودی و یا خونریزی‌های طولانی مدت در اثر کوچکترین جراحتی قبل از تشخیص و درمان ایجاد می‌شود و پس از مراجعه به پزشک آن هنگام است که نام آن برای بیمار برملا می‌شود.
هموفیلی بر اثر جهش یا تغییر در یکی از ژن‌هایی که دستورالعمل ساخت پروتئین‌های فاکتور لخته شدن را ایجاد می‌کند، به وجود می‌آید. این تغییر یا جهش می‌تواند عملکرد صحیح پروتئین لخته کننده را از بین برده یا به طور کامل از آن جلوگیری می‌کند. این بیماری در مردان شایع‌تر است.
بسیاری از افرادی که اعضای خانواده آنها مبتلا به هموفیلی هستند، باید بلافاصله بعد از تولد نوزادشان را آزمایش کنند. برای تشخیص، پزشکان آزمایش خون خاصی را انجام می‌دهند تا نشان دهد خون به درستی لخته شده است. اگر اینگونه نباشد آنها روش سنجش فاکتور را انجام می‌دهند تا علت اختلال خونریزی را تشخیص دهند. این آزمایش‌ها نوع هموفیلی و شدت را نشان می‌دهد.

اشکال مختلف بیماری:
هموفیلی نوع A، این نوع ناشی از فقدان یا کاهش فاکتور انعقادی ۸ است.هموفیلی نوع B، این نوع ناشی از فقدان یا کاهش فاکتوری انعقادی ۹ است.

مهمترین علائم بیماری:
خونریزی در مفاصل، خونریزی در پوست (کبودی)، خونریزی از دهان و لثه، خونریزی پس از تزریق آمپول یا واکسیناسیون، خونریزی از طریق ادرار و مدفوع، خونریزی هنگام زایمان به ویژه در نوزاد، خون دماغ‌های مکرر

درمان هموفیلی یک موضوع پیچیده است چرا که بیماری هموفیلی خود یک اختلال پیچیده است. مراقبت‌های پزشکی باکیفیت خوب توسط پزشکان و پرستارانی که اطلاعات زیادی در مورد این اختلال دارند می‌تواند به افراد مبتلا به هموفیلی کمک کند تا از برخی مشکلات جدی جلوگیری کنند. بهترین راه برای درمان هموفیلی، جایگزینی فاکتور لخته شدن خون از دست رفته است تا خون بتواند به درستی لخته شود. این کار معمولاً با تزریق برخی داروها به نام کنسانتره فاکتور لخته شدن در رگ فرد مبتلا به بیماری هموفیلی انجام می‌شود.

پزشکان معمولاً بعد از آزمایش تشخیص هموفیلی محصولات درمانی را برای مراقبت اپیزودیک یا مراقبت‌های پیشگیرانه تجویز می‌کنند. مراقبت اپیزودیک برای توقف دوره‌های خونریزی بیمار و مراقبت‌های پیشگیرانه برای جلوگیری از وقوع دوره‌های خونریزی استفاده می‌شوند.امروزه این امکان برای افراد مبتلا به هموفیلی و خانواده‌های مبتلایان وجود دارد که یاد بگیرند چگونه محصولات درمانی فاکتور انعقادی خود را در خانه مصرف کنند. ارائه محصولات درمان فاکتور در خانه به این معنی است که می‌توان خونریزی را سریع‌تر درمان کرد و در نتیجه خونریزی جدی، کمتر و عوارض جانبی نیز به همین میزان کمتر خواهد بود.

سعیده شاکر، سرپرستار بخش تالاسمی بیمارستان امام خمینی(ره) استهبان