هموفیلی ممکن است بخشی از زندگی فرد باشد، اما قرار نیست تمام زندگی او را تعریف کند. پیشرفت روش‌های درمانی و مراقبت‌های تخصصی باعث شده است بسیاری از افراد مبتلا به هموفیلی بتوانند در کنار مدیریت بیماری، تحصیل کنند، کار کنند، ورزش داشته باشند، سفر کنند و زندگی اجتماعی فعالی داشته باشند. آنچه اهمیت دارد، شناخت بیماری، پایبندی به برنامه درمانی و یادگیری مهارت‌های لازم برای مراقبت از خود است. زندگی با هموفیلی یعنی به جای ترسیدن از هر فعالیت، یاد بگیریم چگونه با آگاهی و برنامه‌ریزی خطرات را کاهش دهیم و در عین حال از زندگی لذت ببریم.

درمان را به بخشی از برنامه زندگی تبدیل کنید
یکی از مهم‌ترین اصول زندگی با هموفیلی، پایبندی به برنامه درمانی است. بسته به نوع و شدت بیماری و شرایط فرد، درمان می‌تواند با هدف پیشگیری از خونریزی یا درمان خونریزی پس از وقوع آن انجام شود.
درمان پیشگیرانه (پروفیلاکسی) می‌تواند نقش مهمی در کاهش خونریزی‌ها و محافظت از مفاصل داشته باشد. در برخی شرایط نیز بیمار با آموزش تیم درمان می‌تواند بخشی از مراقبت‌های درمانی خود را در منزل انجام دهد؛ موضوعی که می‌تواند دسترسی سریع‌تر به درمان و مدیریت بهتر بیماری را امکان‌پذیر کند.
نکته مهم این است که بیمار نباید برنامه درمانی خود را بدون مشورت با پزشک تغییر دهد یا دارو و فرآورده‌های درمانی را خودسرانه قطع و جایگزین کند.

از مفاصل خود مراقبت کنید؛ هر درد و تورمی را ساده نگیرید
یکی از مهم‌ترین عوارض هموفیلی، خونریزی‌های مکرر در مفاصل است که در صورت کنترل نشدن می‌تواند به آسیب مزمن مفصل منجر شود. به همین دلیل، مراقبت از مفاصل باید بخشی از زندگی روزمره فرد مبتلا به هموفیلی باشد. درد، تورم، احساس گرمی یا سفتی غیرمعمول در مفصل، به‌ویژه اگر برای فرد مبتلا به هموفیلی جدید یا غیرعادی باشد، نباید نادیده گرفته شود. تشخیص و درمان به‌موقع خونریزی می‌تواند در پیشگیری از آسیب‌های طولانی‌مدت اهمیت داشته باشد.

فیزیوتراپی و فعالیت بدنی مناسب نیز می‌توانند با تقویت عضلات و بهبود انعطاف‌پذیری، به سلامت مفاصل کمک کنند. نوع و شدت فعالیت ورزشی باید متناسب با وضعیت فرد و با نظر تیم درمان انتخاب شود.

ورزش؛ بله، اما با انتخاب درست
یک باور قدیمی این است که فرد مبتلا به هموفیلی باید از هرگونه ورزش دوری کند؛ در حالی که فعالیت بدنی مناسب می‌تواند بخشی از یک زندگی سالم برای فرد مبتلا به هموفیلی باشد. ورزش منظم و متناسب با شرایط فرد می‌تواند به تقویت عضلات، حفظ سلامت مفاصل و بهبود آمادگی جسمانی کمک کند. با این حال، ورزش‌های پربرخورد و فعالیت‌هایی که احتمال ضربه شدید یا آسیب را افزایش می‌دهند، ممکن است برای برخی بیماران مناسب نباشند.

بنابراین، سؤال درست این نیست که «آیا بیمار هموفیلی می‌تواند ورزش کند؟»؛ بلکه باید پرسید:
«کدام ورزش، با چه شدت و با چه شرایطی برای این فرد مناسب است؟»
پاسخ این سؤال باید با توجه به شدت هموفیلی، سابقه خونریزی، وضعیت مفاصل و نوع درمان، با کمک پزشک و فیزیوتراپیست مشخص شود.

دندان‌ها را جدی بگیرید
مراقبت از سلامت دهان و دندان برای همه ضروری است، اما برای فرد مبتلا به اختلالات خونریزی اهمیت بیشتری دارد. مسواک زدن منظم، رعایت بهداشت دهان و مراجعه دوره‌ای به دندانپزشک می‌تواند به پیشگیری از مشکلاتی کمک کند که در نهایت ممکن است به درمان‌های تهاجمی‌تر نیاز پیدا کنند.
پیش از اقدامات دندانپزشکی یا جراحی، حتماً پزشک و تیم درمان هموفیلی را در جریان قرار دهید. برنامه‌ریزی قبلی برای این اقدامات می‌تواند به کاهش خطر خونریزی کمک کند.

هر دارویی برای شما مناسب نیست
یکی از مهم‌ترین مهارت‌های زندگی با هموفیلی، آگاهی از داروهایی است که ممکن است خطر خونریزی را افزایش دهند.
هیچ داروی جدیدی، حتی داروهای بدون نسخه و برخی مسکن‌ها، نباید بدون مشورت با پزشک یا تیم درمان مصرف شود. برای مثال، برخی داروهای ضدالتهابی غیراستروئیدی مانند ایبوپروفن و آسپرین می‌توانند برای بسیاری از افراد مبتلا به هموفیلی نامناسب باشند.
همچنین هنگام مراجعه به هر پزشک یا مرکز درمانی، بهتر است فرد حتماً ابتلا به هموفیلی و نوع بیماری خود را اطلاع دهد.

سفر کردن ممنوع نیست؛ سفر هوشمندانه لازم است
هموفیلی نباید مانعی برای سفر باشد، اما سفر برای فرد مبتلا نیازمند برنامه‌ریزی بیشتری است.
پیش از سفر بهتر است بیمار:
- برنامه درمانی خود را با پزشک هماهنگ کند؛- داروها و تجهیزات مورد نیاز را به مقدار کافی و در صورت امکان با مقداری ذخیره همراه داشته باشد؛- اطلاعات پزشکی مهم و مشخصات درمانی خود را در دسترس داشته باشد؛- درباره مراکز درمانی مقصد و مسیر سفر اطلاعات کسب کند؛- در صورت نیاز، از پزشک یا مرکز درمانی خود درباره شرایط نگهداری و حمل داروها راهنمایی بگیرد. یک سفر خوب برای بیمار هموفیلی، سفری است که پیش از شروع آن، برای اتفاقات پیش‌بینی‌نشده نیز برنامه‌ریزی شده باشد.

یک کارت شناسایی پزشکی می‌تواند مهم باشد
در شرایط اضطراری، ممکن است فرد نتواند درباره بیماری خود توضیح کافی ارائه کند. استفاده از دستبند یا کارت هشدار پزشکی که ابتلا به هموفیلی و اطلاعات ضروری درمانی را نشان دهد، می‌تواند به تیم‌های درمانی در تصمیم‌گیری سریع‌تر کمک کند.

خانواده، مدرسه و محیط کار باید آگاه باشند
مدیریت هموفیلی فقط وظیفه بیمار نیست. خانواده، والدین، معلمان، مربیان ورزشی و در صورت نیاز همکاران نزدیک نیز باید بدانند که فرد مبتلا به هموفیلی چه شرایطی دارد و در مواقع ضروری چگونه باید عمل کنند.

این آگاهی به‌ویژه برای کودکان اهمیت زیادی دارد. هدف این نیست که کودک مبتلا به هموفیلی از دیگران جدا شود یا همیشه با ترس و محدودیت زندگی کند؛ بلکه باید به او کمک کرد تا متناسب با سن خود، مهارت مراقبت از خویش و شناخت علائم هشداردهنده را یاد بگیرد و به‌تدریج مسئولیت سلامت خود را بر عهده بگیرد.

مراقبت از سلامت روان را فراموش نکنید
زندگی با یک بیماری مزمن ممکن است گاهی با نگرانی، اضطراب، احساس محدودیت یا خستگی روانی همراه باشد. این احساسات طبیعی هستند و نباید نادیده گرفته شوند.
درخواست کمک نشانه ضعف نیست. گفت‌وگو با خانواده، ارتباط با سایر افراد مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده و استفاده از حمایت متخصصان سلامت روان می‌تواند به فرد کمک کند با اعتمادبه‌نفس بیشتری بیماری خود را مدیریت کند. مراقبت جامع از فرد مبتلا به هموفیلی فقط به کنترل خونریزی محدود نمی‌شود؛ بلکه می‌تواند شامل خدمات پزشکی، پرستاری، فیزیوتراپی، حمایت روانی و اجتماعی و آموزش بیمار نیز باشد.

درمان منظم، شناخت علائم خونریزی، مراقبت از مفاصل، فعالیت بدنی مناسب، توجه به سلامت دهان و دندان، احتیاط در مصرف داروها، برنامه‌ریزی برای سفر و داشتن یک برنامه مشخص برای شرایط اضطراری، همگی می‌توانند به فرد کمک کنند تا زندگی فعال‌تر و ایمن‌تری داشته باشد.
امروزه هدف از درمان هموفیلی تنها جلوگیری از یک خونریزی نیست؛ هدف، کمک به فرد برای داشتن بهترین کیفیت زندگی ممکن و امکان مشارکت فعال در زندگی روزمره، تحصیل، کار و فعالیت‌های اجتماعی است.