به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی؛ ۱ تا ۷ مردادماه، توجه به خودمراقبتی و افزایش آگاهی بیماران و خانواده‌های آنان، یکی از مهم‌ترین گام‌ها برای پیشگیری از عوارض بیماری و ارتقای کیفیت زندگی است.
هموفیلی یک اختلال ارثی انعقادی است که در آن خون به‌درستی لخته نمی‌شود و فرد ممکن است در پی آسیب یا حتی در برخی موارد بدون علت مشخص، دچار خونریزی شود. خونریزی‌های مکرر، به‌ویژه در مفاصل و عضلات، در صورت کنترل نشدن می‌تواند به درد، محدودیت حرکتی و آسیب‌های طولانی‌مدت مفصلی منجر شود. با این حال، درمان مناسب و مراقبت مستمر می‌تواند به افراد مبتلا کمک کند زندگی فعال و پرباری داشته باشند.

۱. درمان خود را جدی بگیرید
مصرف منظم داروها و فرآورده‌های تجویزشده توسط پزشک، بخش مهمی از کنترل هموفیلی است. در برخی بیماران، درمان پیشگیرانه یا پروفیلاکسی برای کاهش احتمال خونریزی‌های خودبه‌خودی و آسیب مفاصل تجویز می‌شود و برخی بیماران نیز بر اساس شرایط خود، درمان را هنگام بروز خونریزی دریافت می‌کنند. بیمارانی که تحت آموزش تیم درمان قرار گرفته‌اند، ممکن است بتوانند برخی درمان‌های تزریقی را در منزل و طبق برنامه پزشک انجام دهند. هیچ‌گاه دوز یا زمان مصرف دارو را خودسرانه تغییر ندهید و در صورت بروز مشکل یا عارضه، با تیم درمانی خود مشورت کنید.

۲. خونریزی را به‌موقع جدی بگیرید
در بیماران هموفیلی، تشخیص زودهنگام خونریزی و شروع سریع درمان اهمیت زیادی دارد. درد، تورم، احساس گرمی یا سفتی در مفصل، کاهش دامنه حرکتی یا احساس غیرطبیعی در عضله می‌تواند از نشانه‌های خونریزی باشد. بیمار باید برنامه‌ای مشخص و مورد تأیید پزشک برای برخورد با خونریزی داشته باشد و در صورت بروز خونریزی، مطابق آموزش‌های تیم درمان اقدام کند. خونریزی‌های شدید یا خونریزی در نواحی حساس بدن، به‌ویژه پس از ضربه به سر، نیازمند ارزیابی فوری پزشکی است.

۳. از مفاصل خود مراقبت کنید
مفاصل سالم، نقش مهمی در حفظ استقلال و کیفیت زندگی بیماران هموفیلی دارند. فعالیت بدنی منظم و متناسب با شرایط فرد می‌تواند با تقویت عضلات، افزایش انعطاف‌پذیری و حمایت بهتر از مفاصل، به سلامت حرکتی کمک کند. انتخاب نوع و شدت ورزش باید با توجه به شدت بیماری، وضعیت مفاصل و نظر پزشک یا فیزیوتراپیست انجام شود. ورزش‌های کم‌خطر و فعالیت‌های متناسب با شرایط فرد معمولاً گزینه‌های مناسب‌تری هستند؛ در مقابل، ورزش‌های پربرخورد و فعالیت‌هایی که احتمال آسیب و ضربه در آنها بالاست، ممکن است خطر خونریزی را افزایش دهند.

۴. مراقب داروهایی که مصرف می‌کنید باشید
افراد مبتلا به هموفیلی نباید بدون مشورت با پزشک یا تیم درمان، داروی جدیدی مصرف کنند. برخی داروها، از جمله آسپرین و داروهای ضدالتهابی غیراستروئیدی مانند ایبوپروفن، می‌توانند خطر خونریزی را افزایش دهند. بنابراین پیش از مصرف هر داروی جدید، حتی داروهای بدون نسخه و برخی فرآورده‌های گیاهی، درباره ایمنی آن با پزشک یا داروساز مشورت کنید.

۵. سلامت دهان و دندان را فراموش نکنید
پیشگیری از پوسیدگی دندان و بیماری‌های لثه اهمیت ویژه‌ای دارد؛ زیرا درمان مشکلات پیشرفته دندان و لثه ممکن است با خطر خونریزی بیشتری همراه باشد.
مسواک زدن منظم، رعایت بهداشت دهان و مراجعه دوره‌ای به دندانپزشک می‌تواند به پیشگیری از مشکلات جدی کمک کند. همچنین قبل از انجام هرگونه اقدام دندانپزشکی، به دندانپزشک اطلاع دهید که به هموفیلی مبتلا هستید و در صورت نیاز، هماهنگی لازم با پزشک معالج یا مرکز درمانی انجام شود.

۶. کارت یا دستبند هشدار پزشکی همراه داشته باشید
همراه داشتن اطلاعات پزشکی مربوط به هموفیلی، نوع بیماری و درمان مورد استفاده، به‌ویژه هنگام سفر یا در شرایط اورژانسی، می‌تواند به کادر درمان کمک کند سریع‌تر از وضعیت بیمار مطلع شوند. استفاده از دستبند یا کارت هشدار پزشکی و نگهداری شماره تماس پزشک یا مرکز درمانی در تلفن همراه، از اقدامات ساده اما مهم در خودمراقبتی است.

۷. قبل از جراحی یا اقدامات پزشکی اطلاع دهید
هرگونه جراحی، اقدامات تهاجمی و حتی برخی اقدامات دندانپزشکی باید با اطلاع پزشک معالج و تیم تخصصی هموفیلی انجام شود تا در صورت نیاز، برنامه مناسب برای پیشگیری از خونریزی در نظر گرفته شود. همچنین بیمار باید در هر مراجعه پزشکی، سابقه ابتلا به هموفیلی و داروهای مورد استفاده خود را به کادر درمان اطلاع دهد.

۸. یک برنامه اضطراری برای خود و خانواده داشته باشید
خانواده بیماران، به‌ویژه والدین کودکان مبتلا به هموفیلی، بهتر است درباره علائم خونریزی، اقدامات اولیه و زمان مراجعه فوری به مراکز درمانی آموزش ببینند. داشتن داروهای مورد نیاز طبق برنامه درمانی، اطلاعات پزشکی به‌روز و شماره تماس تیم درمان در دسترس، می‌تواند در شرایط اضطراری بسیار کمک‌کننده باشد. آموزش و مشارکت فعال بیمار و خانواده در مدیریت بیماری، بخش مهمی از مراقبت مؤثر از هموفیلی است.

هموفیلی نباید مانعی برای داشتن یک زندگی فعال و باکیفیت باشد. آگاهی، پایبندی به درمان، پیشگیری از آسیب، مراقبت از مفاصل، توجه به سلامت دهان و دندان و مراجعه به‌موقع برای دریافت خدمات تخصصی، مجموعه‌ای از اقداماتی است که می‌تواند نقش مهمی در کاهش عوارض بیماری داشته باشد.
در هفته حمایت از بیماران هموفیلی، یادآوری این نکته ضروری است که حمایت از بیماران تنها به درمان محدود نمی‌شود؛ بلکه آموزش، دسترسی به مراقبت تخصصی، حمایت خانوادگی و اجتماعی و توانمندسازی بیمار برای مشارکت فعال در مراقبت از خود، همگی در مسیر داشتن زندگی سالم‌تر و باکیفیت‌تر اهمیت دارند.
خودمراقبتی آگاهانه، درمان به‌موقع و حمایت مستمر؛ سه گام برای زندگی بهتر با هموفیلی.